(Spanish Traducction)
La prevalencia de autismo en los Estados Unidos ha aumentado constantemente desde que los investigadores comenzaron a rastrearla en 2000. El aumento en la tasa ha provocado temores de una "epidemia" de autismo. Pero los expertos dicen que la mayor parte del aumento se debe a una mayor conciencia del autismo y cambios en los criterios de diagnóstico de la condición.
Así es como los investigadores rastrean la prevalencia del autismo y explican su aparente aumento.
¿Cómo diagnostican los médicos el autismo?
No hay análisis de sangre, escáner cerebral ni ninguna otra prueba objetiva que pueda diagnosticar el autismo, aunque los investigadores están tratando activamente de desarrollar tales pruebas. Los médicos confían en las observaciones del comportamiento de una persona para diagnosticar la afección.
En los EE. UU., Los criterios para diagnosticar el autismo se presentan en el "Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales" (DSM). Los criterios son problemas con la comunicación social y las interacciones, e intereses restringidos o comportamientos repetitivos. Ambas características 'centrales' deben estar presentes en el desarrollo inicial.
¿Cuál es la prevalencia del autismo en los Estados Unidos?
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que 1 de cada 68 niños en los EE. UU. Tiene autismo. La prevalencia es 1 en 42 para niños y 1 en 189 para niñas. Estas tasas producen una proporción de género de alrededor de cinco niños por cada niña.
¿Cómo llega el CDC a este número?
Los investigadores de CDC recopilan registros de salud y escolares para niños de 8 años que viven en condados seleccionados de EE. UU. Estos investigadores son parte de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo, que el CDC estableció en 2000 para estimar la prevalencia de autismo.
Cada dos años, los médicos capacitados examinan los registros en busca de signos de características de autismo, como problemas sociales o conductas repetitivas. Se enfocan en niños de 8 años porque la mayoría de los niños están matriculados en la escuela y han tenido evaluaciones de salud de rutina a esa edad2. Luego deciden si cada niño cumple con los criterios de autismo, incluso si el niño no tiene un diagnóstico, y extrapola los resultados a todos los niños en el estado.
Las estimaciones de prevalencia más recientes se basan en datos de 11 sitios de red en 11 estados. El CDC planea centrarse en 10 de estos sitios para una evaluación futura. En seis de los sitios, los médicos planean estudiar los registros de niños a la edad de 4 y 8 años.
¿Cómo ha cambiado la prevalencia del autismo a lo largo del tiempo?
La última estimación de la prevalencia del autismo-1 en 68-es un 30 por ciento más alta que la tasa de 1 en 88 en 2008, y más del doble de la tasa de 1 en 150 en 2000. De hecho, la tendencia ha sido marcadamente ascendente desde principios de la década de 1990 , no solo en los Estados Unidos sino a nivel mundial, dice Maureen Durkin, quien dirige el sitio de la red en Wisconsin.
¿Cuán preciso es el enfoque de los CDC?
La fortaleza del enfoque es que toma una instantánea de todos los niños que viven en un área determinada, no solo aquellos que tienen un diagnóstico, según Eric Fombonne, profesor de psiquiatría de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregon en Portland. Pero, señala, depender de la escuela y los registros médicos no es tan preciso como evaluar a un niño en persona.
El enfoque también echa de menos a los niños que no tienen registros escolares o médicos, incluidos algunos que están educados en el hogar o viven en regiones aisladas. Y los niños dentro de las áreas monitoreadas pueden no ser representativos de todos los niños en un estado.
Una indicación de que el método es imperfecto es el hecho de que las tasas de autismo varían drásticamente entre los estados. La prevalencia en Colorado, por ejemplo, es de 1 en 93 niños, mientras que en Nueva Jersey es de 1 en 41. Es poco probable que las tasas varían mucho entre los estados, dice Fombonne. En cambio, la diferencia probablemente refleja niveles variables de conciencia del autismo y de los servicios ofrecidos en esos estados.
¿Nuestra definición de autismo ha cambiado a lo largo de los años?
La forma en que las personas piensan y diagnostican el autismo ha cambiado sustancialmente desde que el diagnóstico se introdujo hace casi 75 años. En 1943, Leo Kanner primero respaldó el término "autismo infantil" para describir a los niños que parecían socialmente aislados y retraídos.
El autismo no debutó en el DSM hasta 1980. En 1987, una nueva edición amplió los criterios al permitir un diagnóstico, incluso si los síntomas se hicieron evidentes después de los 30 meses de edad. Para obtener un diagnóstico, un niño debe cumplir con 8 de los 16 criterios, en lugar de los 6 elementos anteriores. Estos cambios pueden haber causado que la prevalencia de la condición marque más de 1 en 1,400.
Luego, en 1991, el Departamento de Educación de EE. UU. Dictaminó que un diagnóstico de autismo califica a un niño para los servicios de educación especial. Antes de este momento, muchos niños con autismo pueden haber sido catalogados como discapacitados intelectuales. El cambio puede haber alentado a las familias a obtener un diagnóstico de autismo para su hijo. El número de niños que tienen un diagnóstico de autismo y discapacidad intelectual también ha aumentado constantemente a lo largo de los años.
En 1994, la cuarta edición del DSM amplió aún más la definición de autismo al incluir el síndrome de Asperger en el extremo más leve del espectro. La versión actual, el DSM-5, fue lanzada en 2013, y sufrió un colapso del autismo, síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo, que no se especifica en un solo diagnóstico.
La estimación más reciente del CDC sobre la prevalencia del autismo se basa en la cuarta edición del DSM. Las estimaciones futuras se basarán en los criterios del DSM-5, que pueden reducir las tasas de autismo.
¿La creciente conciencia del autismo ha contribuido a la prevalencia?
El aumento de la conciencia del autismo sin duda ha contribuido a su aumento en la prevalencia, dice Durkin.
Hasta la década de 1980, muchas personas con autismo se institucionalizaron, haciéndolos efectivamente invisibles. Los estudios demuestran que los padres que conocen la presentación del autismo -viviendo cerca de alguien con la condición, por ejemplo- son más propensos a buscar un diagnóstico para sus hijos que los padres que no conocen la afección. Vivir cerca de los centros urbanos y tener acceso a una buena atención médica también aumenta la probabilidad de diagnóstico.
También es probable que una mayor conciencia del autismo aumente las estimaciones de los CDC al aumentar las posibilidades de que los rasgos del autismo, como la falta de contacto visual, aparezcan en la escuela y en los registros médicos, dice Fombonne.
Los cambios de política también pueden haber jugado un rol. En 2006, la Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics) recomendó evaluar a todos los niños con autismo durante visitas rutinarias de pediatra a los 18 y 24 meses de edad. Este movimiento puede haber llevado a diagnósticos para niños que de otro modo habrían pasado desapercibidos.
¿Hay otros factores que han influido en la prevalencia?
Muchas personas diagnosticadas con autismo pueden, en el pasado, haber sido diagnosticadas erróneamente con otras afecciones, como discapacidad intelectual: a medida que los diagnósticos de autismo han aumentado, los de discapacidad intelectual han disminuido.
Además, el diagnóstico de autismo brinda a los niños un mayor acceso a servicios especializados y educación especial que los diagnósticos de otras afecciones. Este beneficio hace que los médicos sean más propensos a diagnosticar a un niño con autismo, incluso aquellos que están en el límite de los criterios clínicos.
Las versiones anteriores del DSM no permitían que los niños fueran diagnosticados con autismo y trastorno de hiperactividad con déficit de atención. El DSM-5 permite diagnósticos múltiples, y la mayoría de los niños con retraso en el desarrollo son examinados rutinariamente para detectar el autismo.
La prevalencia del autismo ha sido tradicionalmente más alta en los niños blancos en los Estados Unidos, pero esto está empezando a cambiar. Los niños afroamericanos e hispanos tienen tasas de diagnóstico más bajas debido a la falta de acceso a los servicios. La detección generalizada ha mejorado la detección del autismo en estos grupos y ha elevado la prevalencia general.
¿No hay un aumento real en las tasas de autismo, entonces?
La conciencia y los criterios cambiantes probablemente representen la mayor parte del aumento en la prevalencia, pero los factores biológicos también podrían contribuir, dice Durkin. Por ejemplo, tener padres mayores, particularmente un padre mayor, puede aumentar el riesgo de autismo. Los niños que nacen prematuramente también tienen un mayor riesgo de autismo y más bebés prematuros sobreviven ahora que nunca.
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